خاصّ- الثّلاثاء.. بيروت بالأحمر والسّبب؟

الهيموفيليا، في تعريفه الطّبّيّ، هو نزف الدّم الوراثيّ أو ما يعرف أيضًا بسيلان الدّمّ. هو خلل وراثيّ في مادّة بالجسم تمنع الدّم من التّخثّر، فيفقد الجسم أحد عوامله الأساسيّة ويؤدّي إلى نزف خارجيّ أو باطنيّ تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات. هو مرض شائع بشكل خاصّ بين الأطفال إذ يرافقهم منذ ولادتهم ويلازمهم حتّى آخر يوم من عمرهم.

ولكن وسط كلّ الآلام الّتي يسبّبها هذا المرض، سطع- قبل 25 عامًا- نور أمل أمام المصابين به وعائلاتهم، نور جمعيّة اختارت أن تكون سندًا لهؤلاء فكانت الجمعيّة اللّبنانيّة للهيموفيليا في لبنان سنة 1992 لمؤسّستها السّيّدة صولانج صقر الّتي خصّت موقع "نورنيوز" الإخباريّ بحديث استرجعت خلاله دور الجمعيّة منذ تأسيسها إلى اليوم.

تعود صقر إلى ظروف نشأة الجمعيّة، وتحديدًا إلى العام 1986، فيومها كانت مسؤولة في جمعيّة إنسانيّة تُعنى بذوي الاحتياجات الخاصّة، وإذا بطارق صبيّ يبلغ من العمر 9 سنوات يصل إلى الجمعيّة على كرسيّ مدولب، لا يقدر على طيّ ركبتيه نتيجة إصابته بالهيموفيليا.

هذا المرض لم يكن معروفًا في لبنان، وكانت حالة طارق هي من فتحت العينين عليه وسببًا في التّعرّف على أطفال آخرين يعانون من نزف الدّم، فما كان من صقر إلّا أن أنشأت برنامجًا خاصًّا للأطفال المصابين بالهيموفيليا ضمن نشاطات الجمعيّة نفسها، لتوسّع لاحقًا اهتماماتها فتنشئ مع طاقم من المتخصّصين سنة 1992 الجمعيّة اللّبنانيّة للهيموفيليا الّتي تُعنى بالأولاد وأهلهم.

ومذّاك بدأت مسيرتها في التّعمّق في مرض الهيموفيليا وسبل علاجه مع وزارة الصّحّة، فاستقدمت العلاج المناسب عام 1996، وأنشأت سنة 2000 مركزًا للعلاج بالتّعاون مع المستشفيات الحكوميّة والخاصّة ويتابع اليوم 430 حالة من الأعمار كافّة، وأسّست سنة 2008 مع الوزارة لجنة وطنيّة للهيموفيليا.

وتؤمّن الجمعيّة علاجًا شاملاً مجانيًّا يبدأ من العلاج الطّبّيّ وتأمين العامل البديل الّذي يحتاجه المريض عبر حقنة خاصّة، فالعلاج الفيزيائيّ وصولاً إلى تثقيف الأهل وتوجيههم وأطفالهم نحو العلاج الوقائيّ تفاديًا لحصول النّزيف، مع المتابعة الاجتماعيّة.

وتعمل الجمعيّة كذلك خلال مخيّمات صيفيّة على تلقين الأطفال اعتبارًا من عمر 12 سنة على شكّ الحقنة بأنفسهم، وتقوم بحملات وطنيّة بالتّعاون مع وزارة الصّحّة من أجل توعية المجتمع حول هذا المرض: عوارضه، علاجه والسّبل الوقائيّة منه.

وإلى جانب التّعاون بين الجمعيّة ووزارة الصّحّة لتأمين الدّواء، تستلم الجمعيّة من الاتّحاد العالميّ للهيموفيليا هبات تزوّد بها المرضى مجانًا بخاصّة في الحالات الّتي تتطلّب إجراء عمليّة أو علاجًا متقدّمًا.

وها هي الجمعيّة اليوم، في يوبيلها الفضّيّ، تقوم يوم الثّلاثاء المقبل عند السّابعة مساء، برعاية بلديّة بيروت بمسيرة دعم بالشّموع والبالونات، انطلاقًا من مبنى البلديّة باتّجاه السّاعة في ساحة النّجمة. وسيضاء مبنى البلديّة والسّاعة باللّون الأحمر- لون الدّمّ- تضامنًا مع مرضى الهيموفيليا. وستتخلّل النّشاط شهادات لمصابين بالمرض ولأهلهم وكلمة رئيسة الجمعيّة صولانج صقر، على أن تُطلَق ختامًا 25 شعلة في السّماء على عدد هذه السّنوات الّتي طبعت فيها الجمعيّة بصمتها بهذا المجال الإنسانيّ، مزيلة كلّ عقبة وخوف من قلوب من أصابهم المرض، زارعة فيهم أملاً وطمأنينة بمستقبل أفضل بفضل دعم لا يتوقّف.